책 소개

“당신은 알고 있을 거 아니에요. 당신은 뇌과학자잖아요.”

뇌를 가장 잘 안다고 생각했는데, 아들의 뇌는 이해할 수 없었다

과학, 사랑 그리고 조금 특별한 순간이 가르쳐준 것들

“내가 이 책을 읽은 최초의 자폐인인 것 같다. 초고층 빌딩에 올라가 ‘이 책을 읽고 우리를 이해해줘!’라고 온 세상에 외치고 싶다.” _미국 아마존 독자 서평

세계적 뇌과학자 아버지 헨리 마크람과 자폐 아들 카이, 서로를 이해하기 위한 그들의 경이롭고 특별한 여정. 아들 앞에서 무력한 아버지이자 무능한 학자일 수밖에 없었던 헨리는 카이를 위해 자폐증 연구에 매달린다. 이 책은 헨리가 상처와 고통, 실패 끝에 기존의 상식을 뒤집고 마침내 새로운 진실에 도달하는 과정을 솔직하고 담담하게 그렸다. 우리는 모두 다른 세계에 살고 있을 뿐이다. 조금 더 조용하거나, 조금 더 격렬한 세계에.

책 속에서

그는 15년 동안 연구를 거듭했다. 그의 연구 결과는 우리가 자폐증에 대해 알고 있다고 믿었던 사실들을 뒤집어놓았다. 그리고 다른 뇌질환에 대해서도 새롭게 바라보는 계기를 마련했다. 헨리가 아무리 위대할지라도 단지 연구자일 뿐이었다면 실패했을 것이다. 카이를 통해 그는 이해하기 시작했다. 모든 것을 바꾸어놓은 아이 말이다. _22쪽

그런데 괴롭힘과 불친절한 행동에 대해서 카이와 선생님들의 기준이 달랐다. 카이에게는 은유법과 계획의 변경이 괴롭힘이었지만, 선생님들에게는 카이의 고함과 그에 뒤따르는 일들이 괴롭힘이었다. 그리고 카이가 같은 반 친구에게 욕을 퍼부었을 때 모든 것이 끝났다. 아이의 부모는 화가 났고 카이를 고소했다. 미국에서는 가능한 일이었다. 카이는 학교를 떠나야 했다. _81쪽

세포 속의 움직임, 쥐에게 미치는 영향, 학습, 두려움, 기억. 이는 기존의 논문과 책에서 볼 수 있는 마음 이론에 반하는 결과였다. 그리고 카이에게서 볼 수 있는 현상에 정확히 부합했다. 화가 났던 일은 절대 잊어버리지 않는 것, 싫어하는 채소를 먹게 했을 때 어떤 의자에 앉아 있었는지 몇 년 뒤까지 기억하고 있는 것. 이처럼 뭔가 엇나간 경험은 카이의 기억 속에서 지워지지 않았다. 카이에게는 결핍이 있는 게 아니었다. 매일같이 반복되는 자신만의 9월 11일. 예민함은 (…) 부차적인 문제로 치부돼왔다. 하지만 부차적인 문제가 아니었다. 그것은 열쇠였다. _173쪽

헨리와 카밀라 역시 잘못된 자리에서 시작했다. 그들 또한 자폐의 세계에 결코 도달하지 못했을지도 모른다. 카이를 통해서야 비로소 길을 찾을 수 있었다. 전부 뒤바뀌었다. 그들은 카이에게 자신들의 세계를 이해시키려 했다. 그러나 마침내 카이가 그들에게 자신의 세계를 열어주었다. _200쪽

자폐인은 스스로를 보호해야 한다. 그들은 세상을 조각난 상태로 받아들인다. 이는 아이들의 삶을 극적으로 만든다. 자폐증이 있는 아이가 자신을 보호하기 위해 시선을 아래로 떨구고 귀를 막는 것은 배로 슬픈 일이다. 고통과 더불어 삶에 필수적인 자극까지 막아버리기 때문이다. 그래서 발달이 어려워진다. 지금 자신을 구원하기 위해 하는 행동이 미래를 망쳐버린다. _213쪽

“우리는 완치법을 찾으려고 하죠. 그러나 그건 잘못된 방향이에요. 저에게는 헨리와 카이가 전환점이었어요. 실험실에서의 1차 목표는 자폐증의 완치가 아니라 해로운 점의 생물학적 원인을 찾아내는 걸로 바뀌었죠. 예를 들면 두려움 같은 거 말이에요. 원인을 밝혀내고, 그것이 사람에게 해를 끼치는지의 여부를 판단하고, 극복하는 방법을 찾아내는 거죠. 그리고 더 나아가 자폐인이 그 자신일 수 있도록 하는 거예요. 그들의 뇌는 달라요. 하지만 우리는 모든 사람의 뇌가 똑같길 바라진 않잖아요. 그저 그들이 건강하고 행복하며 독립적으로 살길 바랄 뿐입니다.” _265쪽